Al igual que el curso pasado, este año seguiremos con la recogida de tapones, que está tan de moda, para ayudar a quienes lo necesitan. A partir de ahora no habrá fecha límite para su entrega, pues si no es por una causa lo haremos por otra. Esta recogida irá destinada a una niña llamada María, que tiene 2 años y padece el síndrome de Dravet.
También conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa. Es una encefalopatía devastadora de la niñez. Identificado por Charlotte Dravet en 1978 y reconocido como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en 1985.
Es un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Se presenta en uno de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.
Aproximadamente un 25% de los niños con síndrome de Dravet tienen historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles.
Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
Sinónimos: epilepsia con convulsiones polimorfas, epilepsia polimorfa de la infancia temprana, epilepsia mioclónica severa de la infancia.
El dinero recaudado irá a parar al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
Los tapones se recogen en los colegios de Perales del Puerto y de Hoyos.
Gracias como siempre por vuestra colaboración.
