sábado. 22.06.2024

17 de febrero. Día Nacional de la enfermedad de Niemann-Pick

Desde la Fundación Niemann-Pick de España queremos que este día nos sirva para ser un poco más visibles y reivindicar la necesidad de destinar fondos para la investigación de esta enfermedad.

Desde la Fundación Niemann-Pick nos gustaría que este día sirva para poner un toque de atención sobre las necesidades de los afectados y la importancia de destinar fondos a la investigación de enfermedades minoritarias o “raras”.

Nos gustaría ser visibles por un día y que la sociedad pueda conocer algunas de las necesidades que tenemos. La enfermedad de Niemann-Pick es una enfermedad neurodegenerativa y altamente incapacitante con afectación motora, cognitiva y visceral comprometiendo las funciones vitales de los afectados.

Hoy por hoy la enfermedad de Niemann-Pick ( descrita por Albert Niemann y Ludwig Pick en los primeros años del siglo XX) es  incurable pero “tratable”, por ello es imprescindible proporcionar los tratamientos paliativos necesarios para mantener una calidad de vida aceptable y ralentizar el avance de la enfermedad. Algunos de estos tratamientos no están incluidos en el catálogo de Asistencia de la Seguridad Social. Por ejemplo: fisioterapia, logopedia, psicólogos especializados, ayudas técnicas...

Por otra parte, destinar fondos a la investigación de enfermedades raras es una necesidad, y es nuestra esperanza de vida. En estos tiempos de crisis que vivimos, nuestros gobernantes sólo piensan en austeridad y recortes en investigación, dependencia y medicamentos. Puede que esta sea la solución a corto plazo, pero en realidad es la peor solución para todos. Con ello sólo se consigue aumentar el sufrimiento del paciente y su familia y los gastos por estancias hospitalarias y en medicamentos para poner “parches”.

Os pedimos que por un día os pongáis en nuestro lugar. Con la investigación muchos de estas enfermedades tendrían una cura.

Desde la Fundación Niemann-Pick de España tenemos tres objetivos fundacionales:

  • Concienciar a los profesionales y a la sociedad en general de la problemática de esta enfermedad.
  • Apoyar, orientar y ayudar a los afectados y sus familias.
  • Promover la investigación a través de nuestra beca Juan Girón.

Pero tenemos que tener en cuenta que a pesar de nuestros esfuerzos somos un pequeño grupo humano compuesto por familias afectadas y voluntarios y necesitamos la ayuda de todos.

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17 de febrero. Día Nacional de la enfermedad de Niemann-Pick