El enfermo en fase terminal es aquel con pronóstico de vida inferior a los 6 meses y es fundamental no etiquetarle como enfermo potencialmente curable lo que le privaría de una terapéutica adecuada en sus últimos momentos. Por eso es que, deberíamos seguir hablando de calidad de vida hasta el momento del fallecimiento.
Como respuesta a esta demanda social, el Senado ha aceptado recientemente, la propuesta de la Asociación Española Contra el Cáncer para desarrollar programas enfocados en la mejora de los cuidados paliativos. La calidad de la atención sanitaria pasa también por la atención personalizada en todas las fases de una enfermedad, sobre todo cuando hablamos de enfermedades en estadios avanzados como en el cáncer.
El enfermo de cáncer, sida, insuficiencia orgánica, etc. precisan cuidados paliativos según avanzan la enfermedad, pero no solo él, el ambiente que lo rodea depende de la actitud del equipo terapéutico y familiar. Una vez agotados todos los tratamientos específicos que eviten la progresión de la enfermedad, es fundamental procurar un entorno confortable, respetuoso para el paciente y su familia, por que ambos forman una unidad a tratar. La fase terminal requiere atención especial dirigida a fomentar una muerte digna. La calidad de vida y confort pasan por la adaptación a los sucesivos cambios que se van dando en el paciente, y en ello están involucrados los sanitarios y la familia y por ende, la educación e información sobre cuidados paliativos. Esta información ha de ser accesible, para garantizar que todas las personas puedan acceder a este servicio, así mismo potenciar la atención domiciliaria a pacientes y familiares con necesidades de cuidados paliativos. Por supuesto se debería desarrollar un protocolo de actuación, un modelo integral en todas las fases de la enfermedad, de forma que esta atención sea accesible en todo el territorio español y de igual manera para todos aquellos que lo precisen.
Valoración de la medicación que toma el paciente, control del dolor – los fármacos deben estar disponibles también para el paciente que pasa sus últimos momentos en su domicilio - la sedación, como la administración de fármacos adecuados, cuyo objetivo es disminuir la percepción del paciente de síntomas que de otro modo provocarían un sufrimiento innecesario, interrupción de intervenciones o pruebas innecesarias, siempre con el consentimiento y asesoramiento del paciente y familia.
Por otro lado no podemos olvidar las necesidades emocionales, religiosas y el respeto a la intimidad, facilitando un ambiente tranquilo al paciente y sus allegados.
Cabe aclarar que, dentro de los cuidados paliativos, la sedación es la administración de fármacos adecuados cuyo objetivo es disminuir la percepción del paciente de síntomas que de otro modo provocarían un sufrimiento innecesario. Todo ello administrado en dosis adecuadas y administrado por personal sanitario especialmente cualificado en sedación paliativa y terminal, bajo el principio de no maleficiencia, justicia, autonomía y beneficiencia y actitudes y garantías éticas requeridas el respeto a los derechos de las personas.
Sin embargo no podemos olvidar que es el enfermo o en su defecto la familia quien debe asumir el rol más importante; ¿quiere el enfermo más información? ¿qué quiere saber? Y por último y no por ello menos importante ¿está preparado para recibir esa información? El sanitario encargado de trasladar la información debe evaluar las razones por las que el enfermo pregunta y respetar el ritmo y condiciones personales. Y aunque el mensaje no debe cambiarse, si conviene suavizarlo; existe el llamado bloqueo post-información. ¿A alguien le ha pasado alguna vez que al salir de la consulta médica no recuerda qué le ha dicho el médico?. Se estima que un 40 por ciento de la información que se da posteriormente a una mala noticia es bloqueada por el insconsciente y olvidada, de ahí la importancia de reflexionar sobre este tema tomar decisiones respecto a como queremos que se desarrollen nuestros últimos momentos y seamos nosotros mismos quienes marquemos los tiempos y condiciones que podemos dejar plasmados en un documento como el de últimas voluntades del que hablaremos en otra ocasión.
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